海南舉辦世界血友病日主題活動(dòng)

商報(bào)全媒體訊（椰網(wǎng)/海拔新聞?dòng)浾?nbsp;郭尚 通訊員 趙震宇）2023年4月17日，是第35個(gè)世界血友病日。今年的宣傳主題是“人人可及，預(yù)防出血”，旨在提高全社會(huì)對(duì)血友病的專注和支持，科學(xué)防治出血，優(yōu)化防治策略，提高規(guī)范診療能力和照護(hù)管理水平，促進(jìn)人人享有治療的機(jī)會(huì)。

在第35個(gè)世界血友病日到來(lái)之際，海南省人民醫(yī)院成功舉辦了2023年海南省世界血友病日主題活動(dòng)。

案例一：

2019年的1月12日，血液內(nèi)科迎來(lái)了一位特殊的血友病患者，他叫張某某，今年43歲，因突發(fā)頭痛伴左側(cè)肢體乏力2小時(shí)入院，經(jīng)過(guò)檢查發(fā)現(xiàn)，他患有腦出血，這對(duì)于血友病患者來(lái)說(shuō)，無(wú)疑是致命的，而他的兩位哥哥，同樣也是血友病患者，因腦出血死亡，還有一位哥哥和母親，是殘障人士，父親也已去世多年，作為家里頂梁柱的他，突發(fā)的腦出血讓這個(gè)貧困、多難的家庭更是雪上加霜。

入院以后，患者顱內(nèi)出血量逐漸增加，血液內(nèi)科主任林麗娥、王谷云，副護(hù)士長(zhǎng)賈莉每日多次查房，組織檢驗(yàn)科、影像科、神經(jīng)外科、神經(jīng)內(nèi)科、輸血科、麻醉科多次MDT診療，并在輸注凝血因子后給予顱內(nèi)減壓手術(shù)治療，終于從死亡線上把他拉了回來(lái)。但患者卻只能長(zhǎng)期臥床，由于經(jīng)濟(jì)困難、行動(dòng)不便，患者無(wú)法返院行康復(fù)鍛煉，賈莉向康復(fù)科學(xué)習(xí)，堅(jiān)持通過(guò)微信等指導(dǎo)患者康復(fù)鍛煉，并為患者樹(shù)立康復(fù)信心，終于在不懈的努力下，患者可以生活自理。

案例二：

患者徐某某，從小就發(fā)現(xiàn)自己跟別人不一樣，活動(dòng)后經(jīng)常會(huì)出血，受到小伙伴的排擠，長(zhǎng)大后進(jìn)入社會(huì)也不能正常工作。徐某某在一次摔倒后膝關(guān)節(jié)大量出血，出血控制后進(jìn)行按需治療，但經(jīng)濟(jì)狀況又不能保障他的按需治療。

自2021年4月海南省慈善總會(huì)啟動(dòng)血友病慈善救助項(xiàng)目，徐某某獲得救助，每月報(bào)銷額度提升，在慈善項(xiàng)目指定醫(yī)院接受治療只需負(fù)擔(dān)掛號(hào)費(fèi)及床位費(fèi)。目前已有十幾位像徐某某的患者從中獲益，定期按需治療，有效預(yù)防了出血。

為了進(jìn)一步疏通血友病患者看病難、看病貴的堵點(diǎn)，海南省慈善總會(huì)通過(guò)與醫(yī)院簽訂合作協(xié)議的形式，由我院牽頭，推動(dòng)醫(yī)院間的深入合作，在全國(guó)率先實(shí)現(xiàn)了罕見(jiàn)病醫(yī)聯(lián)體實(shí)現(xiàn)分級(jí)診療、合理利用資源，讓患者看病更加方便，使用醫(yī)保報(bào)銷更加充分。

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【內(nèi)容審核：林思冰】

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