英國(guó)宣布10萬名新生兒全基因組測(cè)序計(jì)劃 引發(fā)倫理擔(dān)憂

新華社北京12月13日電 英國(guó)英格蘭基因公司12日宣布，計(jì)劃自明年起征集10萬名新生兒展開全基因組測(cè)序，以期助力篩查罕見的遺傳疾病。依據(jù)該公司說法，這項(xiàng)研究在世界同類研究中規(guī)模最大，可能為英國(guó)推廣新生兒全基因組篩查鋪平道路。不過，項(xiàng)目引發(fā)一些倫理學(xué)家擔(dān)憂。

這個(gè)項(xiàng)目名為“新生兒基因組計(jì)劃”，耗資1.05億英鎊（約合9億元人民幣）。由英國(guó)政府全資控股的英格蘭基因公司將與英國(guó)國(guó)家醫(yī)療服務(wù)系統(tǒng)（NHS）合作，擬在兩年內(nèi)對(duì)英格蘭地區(qū)10萬名新生兒展開全基因組測(cè)序。在國(guó)家醫(yī)療服務(wù)系統(tǒng)接受診療的孕婦及其配偶明年晚些時(shí)候可以開始報(bào)名。

8月8日，人們走在英國(guó)倫敦街頭。（新華社記者 李穎 攝）

依照知名期刊《科學(xué)》說法，這一項(xiàng)目?jī)H關(guān)注約200種經(jīng)研究充分證實(shí)由基因變異引發(fā)的疾病。這些疾病幾乎肯定會(huì)在孩子5歲前引發(fā)癥狀，且均可治療，療法中既有簡(jiǎn)單的補(bǔ)充維生素，也有骨髓移植。

公司首席醫(yī)療官理查德·斯科特說，研究成果“將使政策制定者能夠充分了解相關(guān)情況，決定是否以及如何將全基因組測(cè)序納入未來的新生兒篩查計(jì)劃并加以推廣”。

斯科特估計(jì)，全基因組測(cè)序如果在全英推廣，每年將惠及大約3000名新生兒。

“新生兒基因組計(jì)劃”首席臨床醫(yī)生戴維·比克說，參與項(xiàng)目的新生兒將盡可能具有代表性，以實(shí)現(xiàn)種族多樣性。蘇格蘭、威爾士和北愛爾蘭可能稍后加入這一項(xiàng)目。

4月1日，在英國(guó)利物浦一家醫(yī)院，一名醫(yī)護(hù)人員站在急救車上。新華社發(fā)（喬恩·休珀攝）

據(jù)英國(guó)《金融時(shí)報(bào)》報(bào)道，目前英國(guó)新生兒在出生四五天時(shí)將被采足跟血，以篩查9種遺傳病，全基因組測(cè)序則將讀取新生兒遺傳密碼中的全部表達(dá)。

據(jù)《科學(xué)》報(bào)道，一套全基因組測(cè)序價(jià)格約為1000美元（約合6978元人民幣），不過它正變得越來越便宜。

據(jù)法新社援引斯科特的話報(bào)道，這一項(xiàng)目還有助于了解公眾對(duì)基因組數(shù)據(jù)終身存儲(chǔ)的態(tài)度。另外，公司收集到的遺傳信息可能用于幫助滿足個(gè)人未來醫(yī)療需求，比如“預(yù)測(cè)、診斷或治療疾病”。

英國(guó)衛(wèi)生和社會(huì)福利大臣史蒂夫·巴克利說，基因組學(xué)“在革新醫(yī)療保健的提供方式方面潛力巨大”。

2月10日，在英國(guó)倫敦，一名女子佩戴口罩出行。（新華社記者 李穎 攝）

英國(guó)衛(wèi)生部門先前宣布兩個(gè)基因組研究項(xiàng)目。一個(gè)是對(duì)多達(dá)2.5萬名來自非歐洲背景的人展開基因組測(cè)序，另一個(gè)是評(píng)估測(cè)序技術(shù)，以提高癌癥診斷準(zhǔn)確率和速度。

盡管“新生兒基因組計(jì)劃”在規(guī)劃過程中與醫(yī)學(xué)倫理學(xué)家協(xié)商過，但仍引發(fā)多個(gè)倫理問題，比如誰將獲得研究數(shù)據(jù)、孩子父母是否會(huì)產(chǎn)生不必要的擔(dān)心等。

英國(guó)蓋氏與圣托馬斯國(guó)民保健制度信托基金臨床遺傳學(xué)家弗朗西斯·弗林特說：“使用全基因組測(cè)序篩查新生兒是邁向未知的一步。在科學(xué)和道德都準(zhǔn)備好前，我們絕對(duì)不能急于使用這項(xiàng)技術(shù)。”

（原標(biāo)題：英國(guó)宣布10萬名新生兒全基因組測(cè)序計(jì)劃 引發(fā)倫理擔(dān)憂）

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